I linfomi rappresentano il 50 percento dei tumori ematologici. Non si manifestano tutti allo stesso modo: differiscono per aggressività, velocità di crescita e risposta alle terapie. “Scacco al linfoma – Un nuovo ponte tra la ricerca e la cura” è la campagna di informazione e di sensibilizzazione sulla malattia realizzata dall’azienda biofarmaceutica AbbVie con la partecipazione di AIL (Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma), FIL (Federazione Italiana Linfomi) e GFIL (Gruppo Italiano Infermieri Linfomi).
La metafora degli scacchi rappresenta – si legge nella nota stampa- l’esperienza di chi convive con il linfoma non Hodgkin e di chi lo studia come una partita fatta di attese, battute d’arresto e ripartenze, in cui ogni scelta conta. Il ponte è il simbolo dell’incontro tra la ricerca e la cura. CLASSIFICAZIONE DEI LINFOMI
I linfomi non Hodgkin comprendono oltre 50 forme diverse suddivise in due grandi gruppi in base al comportamento clinico. Gli indolenti, a crescita lenta (circa il 45% dei casi), con cui i pazienti possono convivere molti anni. E gli aggressivi, a crescita rapida ma spesso ben responsivi alle terapie, tanto che oltre la metà dei pazienti può guarire.Tra i linfomi aggressivi, il linfoma diffuso a grandi cellule B è il sottotipo più frequente, si presenta con linfonodi ingrossati e a rapida crescita in varie sedi e può coinvolgere anche organi extralinfatici; si stimano circa 150.000 nuovi casi l’anno nel mondo e 4.400 in Italia.Tra i linfomi indolenti, il linfoma follicolare è il più comune ed è caratterizzato da elevato rischio di recidiva e da una progressiva resistenza alle terapie convenzionali, con riduzione della sopravvivenza libera da progressione a ogni nuova linea di trattamento.
RECIDIVA E REFRATTARIETÀ«
Si definisce “recidivo” un linfoma che anche dopo aver ottenuto una risposta ottimale completa si manifesta di nuovo- spiega Marco Ladetto, Professore Ordinario di Ematologia Università del Piemonte Orientale, Direttore Struttura Complessa a Direzione Universitaria S.C.D.U. Ematologia, Azienda Ospedaliera Universitaria Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo, Alessandria.
Un linfoma refrattario è invece la condizione in cui un paziente, pur effettuando una terapia efficace, non ottiene risposta. Nei linfomi diffusi a grandi cellule B la recidiva, se si manifesta, compare abbastanza precocemente. Quasi sempre entro mesi o pochi anni dalla remissione; nel linfoma follicolare, le cellule quiescenti possono sopravvivere a lungo e dare origine a una recidiva a distanza anche di decenni».
NUOVE TERAPIE: CAR-T e ANTICORPI BISPECIFICI
«La prima novità nel campo dell’immunoterapia è rappresentata dalle CAR-T cell therapy, potenzialmente curative in circa il 40% dei casi. Ma con un problema di resistenza che riguarda il 50%-60% dei pazienti che non risponde o recidiva. E lunghi tempi di manifattura del prodotto, non immediatamente disponibile – spiega Enrico Derenzini, Professore Associato di Ematologia Università degli Studi di Milano e Direttore Divisione di Oncoematologia e Trapianto di Cellule Staminali Istituto Europeo di Oncologia (IEO) di Milano –
L’altra novità è rappresentata dall’arrivo degli anticorpi bispecifici, che stanno ridisegnando il trattamento del linfoma follicolare e del linfoma diffuso a grandi cellule B. Che attualmente in Italia hanno ricevuto l’indicazione e rimborsabilità dopo almeno due linee di trattamento precedenti.Negli studi clinici, per entrambe le patologie, questa classe di farmaci ha dimostrato la remissione in una quota importante di pazienti. Circa 4 su 10 nel linfoma diffuso a grandi cellule B e più di 6 su 10 nel linfoma follicolare, con risposte che in alcuni pazienti si mantengono a lungo nel tempo e nello specifico per 3 anni nel follicolare e 4 nel linfoma diffuso a grandi cellule B.Ora l’indicazione di questi farmaci è in monoterapia. Nel prossimo futuro si prevede una rapida evoluzione verso un impiego precoce e combinato di questi trattamenti, integrandoli ad altri farmaci quali la chemio-immunoterapia, gli agenti immunomodulanti come il lenalidomide, oppure in associazione con anticorpi immunoconiugati».
LA GESTIONE MULTIDISCIPLINARE DEL PAZIENTE
«Attualmente, grazie all’avvento delle terapie cellulari CAR-T e degli anticorpi bispecifici, le prospettive dei pazienti con linfoma diffuso a grandi cellule B e linfoma follicolare recidivati/refrattari sono migliorate – afferma Caterina Patti, Direttrice Reparto Oncoematologia “Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello”, Palermo – Inoltre, queste terapie innovative non sono solo più efficaci, ma meno tossiche. Pertanto garantiscono un miglioramento della quotidianità del paziente. Le terapie innovative, CAR-T e anticorpi bispecifici, hanno riportato eventi avversi molto diversi da quelli attesi con la tradizionale chemioterapia. Che richiedono un monitoraggio intensivo protetto. Tutto questo ha indotto gli ematologi a costituire gruppi multidisciplinari coinvolti nella gestione dei pazienti e che partecipano attivamente a un percorso diagnostico terapeutico ben standardizzato e pianificato».
ASPETTATIVE E QUALITÀ DELLA VITA
«Le aspettative per i pazienti stanno cambiando, per molti è possibile una guarigione o mantenere una buona qualità di vita pur con una forma cronica di linfoma – sottolinea Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL – In questo scenario, la missione di AIL è quella di essere costantemente al fianco dei pazienti e delle loro famiglie in maniera concreta, in primo luogo sostenendo la ricerca scientifica, poi con le Case AIL, i servizi di mobilità, il sostegno psicologico al paziente e al caregiver, l’aiuto economico e per tutte le questioni burocratiche che ostacolano la vita del paziente e aumentano lo stress e la sofferenza».
IL RUOLO E IL SUPPORTO DEL CAREGIVER E DELL’INFERMIERE
«L’infermiere, oltre al ruolo tecnico quale professionista sanitario, ha un ruolo di “ponte” comunicativo – dice Giuliana Nepoti, Responsabile Commissione GIFIL – Gruppo Infermieri Fondazione Italiana Linfomi, Research Nursing di Ematologia, Policlinico Sant’Orsola, Bologna – Gli infermieri sono le figure a cui si rivolgono i pazienti per le domande che non osano fare al medico. Il nostro ruolo è trasformare la paura in consapevolezza».
Giuseppe Gioffrè-Consigliere AIL Nazionale, Presidente AIL Udine-Gorizia e Referente FIL del Gruppo Pazienti Linfomi AIL FIL afferma «Il gruppo pazienti offre supporto ai pazienti e alla famiglia per condividere paure, connesse alla recidiva, e speranze, legate ai nuovi trattamenti, aiutando il paziente e il suo caregiver ad adattarsi ai cambiamenti delle dinamiche quotidiane e al complesso percorso di cura».Nelle prossime settimane verrà lanciato il sito web www.scaccoallinfoma.it che include informazioni e materiali utili, le video-storie dei pazienti, il vodcast con le interviste agli esperti, per orientarsi nel percorso di cura, conoscere meglio la malattia ed esplorare le nuove possibilità terapeutiche.