“OLTRE LE PIEGHE DELLA RARITÀ”: LA CAMPAGNA MSD PER LA SINDROME DI VON HIPPEL-LINDAU

Presentata a Roma la campagna “Oltre le pieghe della rarità – Storie vere di persone con la sindrome di von Hippel-Lindau (VHL)”, promossa da MSD Italia con il patrocinio dell’Associazione Italiana Famiglie VHL Onlus. L’iniziativa dà voce ai pazienti trasformando le loro testimonianze in un libro illustrato che unisce poesie haiku, approfondimenti scientifici e origami — metafora di un foglio di carta che prende forme nuove pur nella fragilità.

I racconti, imperniati su cinque parole chiave (scoperta, cambiamento, coraggio, condivisione e speranza), sono disponibili anche in formato digitale e audiostorie sul portale “Informàti per la vita”.Eccone alcuni, di struggente poesia.Della malattia, Michela scrive “Come un vulcano in eruzione, ogni cosa si trasforma, la terra cede (…)Sogni e desideri, una vita come tante…” . Adele: “abito il presente immaginando il futuro”. Giorgia: “da quel giorno giorno (… )nel silenzio del cammino trovo una forza che non sapevo di avere”. Carlo: “(…) perdo leggerezza, ma riscopro resilienza, coraggio, amore e pazienza”.

UNA PATOLOGIA MULTISISTEMICA TRA SORVEGLIANZA E INNOVAZIONE. La VHL è una malattia genetica ereditaria causata dall’alterazione del gene omonimo, che regola la crescita cellulare e predispone allo sviluppo di cisti e tumori in organi come cervello, retina, reni e pancreas. L’insorgenza precoce (spesso tra i 10 e i 30 anni) e la natura ereditaria rendono essenziali il test genetico e un monitoraggio multidisciplinare costante fin dalla giovane età.Durante l’incontro romano, l’avvocato Francesco Lombardi (Presidente dell’Associazione Italiana Famiglie VHL Onlus) e Nicoletta Luppi (Presidente e AD di MSD Italia) hanno ribadito l’importanza di superare l’isolamento dei pazienti. Sulla necessità di cure integrate è intervenuto Alberto Feletti (Professore Associato di Neurochirurgia presso l’Università degli Studi di Verona e AOUI di Verona), il quale ha sottolineato l’importanza della diagnosi precoce, del monitoraggio e l’impatto positivo di nuove opzioni terapeutiche come il belzutifanSul fronte terapeutico, l’introduzione di cure mirate e di questo farmaco — approvato in Italia nel 2026 — affianca la tradizionale sorveglianza e la chirurgia, segnando un importante cambio di passo nella gestione della malattia.

Paola Stef.